Фото: Facebook.com/Charliegardsfight
15 июня 2017 года, 16:01
Комментировать
В апреле этого года Высокий суд Лондона постановил, что Чарли Гард (Charlie Gard, в тот момент ему было 8 месяцев), страдающий от редкого генетического заболевания — синдрома деплеции митохондриальной ДНК, должен быть отключен от аппаратов поддержания жизнедеятельности. Без специализированной медицинской помощи ребенок быстро умрет. Врачи клиники Great Ormond Street, в которой Чарли провел и большую часть своей жизни, попросили суд разрешения отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. В суде они дали показания и заявили, что мозг ребенка безнадежно поврежден, шансов выздороветь у него нет, и врачи попробовали все возможные способы лечения.
Родители Чарли, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), намерены до последнего бороться за жизнь своего сына. Они прошли все круги апелляционного ада британской судебной системы, собрали на краудфандинговой платформе 1,3 миллиона фунтов (94,5 миллионов рублей по нынешнему курсу) на лечение ребенка и хотят получить экспериментальное лечение в США. После апелляций судьи оставили им несколько недель на прощание с ребенком, а госпиталь организовал для семьи Гардов пикник на крыше, куда можно было вынести ребенка, не отключая его от аппарата. Гарды, впрочем, воспользовались этим временем еще и для того, чтобы обратиться в Европейский суд по правам человека, который постановил, что этот ребенок имеет право на жизнь, заботу и лечение, как и любой другой, и отменил решение Высокого суда. Теперь родители смогут попробовать экспериментальное лечение.
Фото: Facebook.com/Charliegardsfight
Чарли Гард страдает от деплеции митохондриальной ДНК, редчайшего заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость, «высасывающего энергию из мышц и органов ребенка», как написала Daily Mail. Без специальной аппаратуры Чарли не может самостоятельно дышать, он не видит (хотя мать ребенка выкладывает в социальных сетях фотографии ребенка с открытыми глазами и утверждает, что он реагирует на солнце, свет, ветер и музыку. Врачебная комиссия больницы Great Ormond Street в Лондоне инициировала иск об отключении Чарли Гарда от аппаратов искусственного дыхания и жизнеобеспечения. Пресс-секретарь больницы заявил что все возможности лечения при помощи самых инновационных методов были рассмотрены комиссией врачей – но, по мнению докторов, вылечить ребенка было невозможно. Обычно дети с этой болезнью не доживают до десяти месяцев.
Но Крис Гард и Конни Йейтс собираются перевезти сына в США, где ему будет проводиться дорогостоящее экспериментальное лечение. Речь идет о нуклеозидной терапии (nucleoside bypass therapy, вот тут довольно старая статья, которая говорит о том, что такое в принципе возможно). Родители надеятся, что она запустит естественный процесс ремонта ДНК и дальше уже необходимые ребенку вещества будут вырабатываться.
Фото: Facebook.com/Charliegardsfight
Нуклеозидная терапия вылечила в США уже 18 человек, правда тут у докторов есть сомнение: случай Чарли слишком тяжелый.
Впрочем, на то, что он будет полностью развит, станет весело бегать и декламировать Шекспира, родители не рассчитывают, но не считают это достаточным поводом для того, чтобы Чарли умер.
Мы будем следить за этой историей.
