Фото: bonbonvivant.livejournal.com
25 мая 2017 года, 13:40
Комментировать
Читать еще:
Гепатобластома, Израиль, рак, резекция, трансплантация
Трудный опыт рационального выбора: писатель Артем Драбкин рассказывает, как он боролся с паникой и решал, как лечить сына, больного гепатобластомой, злокачественной опухолью печени. Россия, Германия или Израиль? Резекция или трансплантация? Как не ошибиться и победить страх?
9 месяцев назад, в конце августа 2016 года мой сын, которому тогда было 2 года и 7 месяцев, стал чувствовать себя плохо. Один из вызванных врачей нащупал твердое образование в области печени и отправил на УЗИ, которое показало новообразование в печени размером 10х14х10 сантиметров. На следующий день анализ на онкомаркер АФП при норме 0-15 показал 20 000. С уверенностью в 90% врачи Морозовской больницы поставили диагноз гепатобластома. Ниже я опишу основные реакции родителей и необходимые ресурсы для борьбы с болезнью.
Когда врач говорит, что у вашего ребенка «злокачественное образование», первой реакцией будет
Паника
При стрессе надпочечники выделяют токсичный кортизол, который, в том числе, понижает способность мозга к логическому мышлению, что на фоне повышенного адреналина дает импульсивное, эмоциональное поведение. Принимать разумные решения в этом состоянии очень трудно. Даже если вы лично можете с этим справиться, то рядом с вами есть люди с другим психическим устройством. Но давить панику в себе и окружающих надо нещадно. Для этого нужно выполнить три основных пункта:
1. Понять, что ваш случай не уникальный. Как только вы попадете в больницу, вы увидите, что есть масса еще более тяжелых случаев, и поймете, что вам еще повезло. Не сравнивайте себя с теми, у кого дети здоровы. Теперь ваша референтная группа — такие же как вы. Не жалейте себя — это контрпродуктивно. Все силы сразу должны быть направлены на борьбу с болезнью.
Фото: bonbonvivant.livejournal.com
2. Собирать информацию. На время лечения вы должны стать светилом в своей болезни. Начните читать учебник биологии с раздела «строение клетки», потом можете изучить «кровеносная и лимфатическая системы» и после этого — анатомию пораженного органа. Выясните английское название диагноза и проштудируйте PubMed и другие источники научной литературы. Мой опыт показывает, что эффективность лечения не менее, чем на 20% зависит от того насколько грамотно пациент может разговаривать с врачом, ставить перед ним вопросы и совместно искать наилучший путь лечения. Где бы вы ни лечились, вы обязаны контролировать все, что назначает врач и ставят медсестры, иногда заставлять делать или не делать те или иные анализы и процедуры, а также понимать и уметь интерпретировать результаты анализов (при лечении гепатобластомы ключевыми показателями будут АФП, гемоглобин, нейтрофилы и магний). Еще одним источником информации являются фонды, например, «Подари жизнь». Кроме того, практически все зарубежные клиники осуществляют платные консультации. Стоят они не дорого (в Мюнхене просмотр результатов КТ стоил 300 Евро), а у вас появляется внешний референс, что важно, учитывая общий уровень доверия к нашей медицине.
3. Действовать разумно и осмотрительно, думая о последствиях каждого решения. Получить необходимые направления и справки, обеспечить себя и ребенка средствами к существованию, начать лечение. Вы и только вы принимаете окончательное решение о назначении лечения. Врач — это помощник и консультант, но не истина в последней инстанции.
В принципе, это наиболее тяжелый этап, если, конечно, не брать случаи, когда медицина оказывается бессильна, и вам остается только паллиативное лечение. К этому тоже надо быть готовым. Примерно через неделю при разумном подходе у вас уже будет разработано несколько вариантов лечения, вернее несколько вариантов где и как лечить с разной степенью вероятности их воплощения. Тут мы переходим к следующей стадии.
Управление рисками
Через пять дней после постановки диагноза, когда паника была подавлена, но оставалась гнетущая неопределенность, я написал письмо и разослал его десятку людей разных возрастов и профессий, чье мнение могло быть полезным при принятии решений. По прошествии 9 месяцев оно выглядит несколько наивно, но это ровно тот уровень аналитики, который в стрессовой ситуации смог выдать мой мозг, тренированный двумя высшими образованиями и кандидатской по биохимии. Прекрасный пример деградации аналитических способностей под воздействием стресса, и важности при принятии решений опоры на людей сторонних, не находящихся под воздействием стресса и не вовлеченных напрямую в разрешение ситуации.
«Хочу обратиться к вашему коллективному жизненному опыту за консультацией. Сейчас вызревают четыре пути действий. От выбора во многом зависит дальнейшая моя судьба и судьба нашей семьи. Просьба выбрать наиболее правильный на ваш взгляд путь и аргументированно высказать свою позицию. Отвечать лучше индивидуально мне, дабы не плодить дискуссию. Каждое мнение будет учтено и оценено, но на окончательное решение влиять не будет. Ответственность за его принятие только на нас.
Исходные данные:
23 августа у сына была диагностирована опухоль в районе печени. Анализ крови показал превышение концентрации онкомаркера альфафетопротеина в 200 раз. Компьютерная томография показала наличие в печени новообразования 10 на 14 сантиметров. Незатронутыми остались только 3,6,7 доли. В этом возрасте такие показатели на 90% говорят о злокачественной опухоли гепатобластома. Сейчас ребенок с матерью находятся в Морозовской больнице. Врачи продолжают обследования.
— мы начинаем лечение в Морозовской
— у нас есть деньги на лечение в размере * долларов
(без дополнительного сбора с желающих помочь)
— бабушка еврейка. Запись на собеседование по репатриации через неделю. Не факт, что дадут, но шанс велик.
Вариант 1.
— Лечение в Морозовской. Очень толковый врач Егор Валерьевич Шориков
— Операция в Морозовской. Оперирует сильный хирург Андрей Борисович Рябов.
— Восстановление в Морозовской
Плюсы
— достаточно комфортная среда
— использование современных немецких протоколов и лекарств
— нормальные врачи
— бесплатно
Минусы
— не очень комфортные палаты
— возможность русского бардака
— паническое отношение к нашей медицине. Психологическое давление
— не понятно, что делать если опухоль неоперабельна и нужна трансплантация
Вариант 2
— Лечение в Морозовской. Очень толковый врач Шориков Егор Валерьевич
— Операция в Мюнхене, доктор тоже звезда.
— Восстановление в Мюнхене
Плюсы
— бесплатная подготовка
— высокое качество не только хирурга, но и все бригады
— комфортное пребывание
— вера в немецкое качество
Минусы
— стоимость операции 30 000 + 20 000 восстановление + проживание
— не понятно сколько будет стоить лечение, если начнутся осложнения или не дай бог потребуется повторная операция
— чужая среда
— не понятно что делать, если опухоль неоперабельна и нужна трансплантация
Вариант 3
— Лечение в Морозовской.
— Репатриация в Израиль
— лечение, операция и восстановление в Израиле
Плюсы
— почти бесплатно
— высокий общий уровень медицины. Понятно, что делать, если начнутся осложнения или нужна будет трансплантация
— вера в то, что там лучше
Минусы
— тяжеловесная бюрократичная система. Придется биться за прием и лечение. Можем потерять время или вообще выпасть из курса
— я не хочу получать второе гражданство
Вариант 4
комбинация варианта 2 и 3, т.е. репатриация + операция в Германии. +восстановление в Израиле».
Большинство из тех кому я послал это письмо не ответило — не было готово давать совет. Те же, кто все-таки ответил, предлагали, в основном, оставаться в России, чтобы не подвергать себя и ребенка дополнительному стрессу переезда, или комбинировать операцию в России и реабилитацию в Израиле.
В результате
1. Получено гражданство Израиля.
2. Лечение начали в Морозовской и продолжили в Израиле в клинике «Шнайдер». Перед отъездом мы связались с клиникой и уже знали онколога, который нас будет вести.
3. Оперировали профессор Рединг, директор центра пересадки печени клиники Сент-Люк (Бельгия) вместе с доктором Гуревичем из «Шнайдера». Рединг приезжает несколько раз в год в госпиталь на сложные операции, обычно пересадки. Но в нашем случае это была резекция.
Фото: bonbonvivant.livejournal.com
Самыми трудными на этой стадии для лично меня были конец декабря и первая неделя января, когда не было решения — резекция или трансплантация. Трансплантация — это, конечно, крайний вариант лечения, после нее вся жизнь ребенка будет на иммуносупрессантах. В то же время, если опухоль не удалить целиком, включая единичные раковые клетки, то рак вернется. Причем это будут уже устойчивые к химии клетки. Именно поэтому после операции опухоль отправляют на гистологию — проверить полноту удаления. При этом при плановой трансплантации пятилетняя выживаемость 90%, а при вынужденной (если опухоль удалена частично) — 20%. И вот мы на месяц зависли в ситуации, когда было не понятно есть достаточный просвет между опухолью и основными сосудами, чтобы сделать резекцию или нет. Меня готовили стать донором — анализы, обследования, собеседования. Я заявил онкологу, что если они решат делать трансплантацию, то мы будем искать варианты в Европе и консультироваться с другими врачами. Все это на фоне роста онкомаркера АФП — опухоль адаптировалась к химии и начала опять развиваться. Началась паника, что опухоль начнет расти, врачи ждут результатов КТ 19 января, чтобы принять решение о типе операции. В общем, давление ситуации было очень сильным. Да, если честно, то просто трэш — на руках жизнь ребенка, а очевидного решения нет. Восьмого января я был на очередной консультации у доктора Гуревича и в результате обсуждения перспектив просто осознал: «Мы не найдем в Европе более профессиональную команду хирургов, чем эта. Какое бы решение они не приняли — нужно просто им поверить». Это был момент истины. Решение было принято, а дальше «Иншалла». Это просто конкретный пример подхода к преодолению возникающих на пути лечения развилок решений — иногда надо просто поверить и отпустить ситуацию, а не пытаться ей управлять.
И да, операция прошла успешно.
Управление ресурсами
Лечение рака занимает от полугода. В нашем случае оно заняло 8 месяцев. Это долго. Нужно много сил и средств для его ведения. Я перечислю основные необходимые ресурсы, расположив их в порядке важность для меня.
— Любовь и дружба
Основной ресурс. Поддержка абсолютно необходима. Желательно, чтобы в ситуации плотно участвовали четверо взрослых, сменяя один другого. Трое тоже хорошо. Двоим трудно. Я даже не хочу представлять каково тем, кто идет в одиночку. В Израиль мы переехали втроем: два взрослых и ребенок. Первые пять дней был абсолютным организационным и эмоциональным кошмаром, несмотря на помощь друзей. Если бы рядом был еще один взрослый, было бы намного проще. Спасибо всем, кто помогал материально и морально.
— Здоровье
Если вы летали в самолете, то знаете, что при разгерметизации кабины маску надо прежде всего надевать на себя и только потом на ребенка. Вы обязаны позаботится о собственном физическом и эмоциональном здоровье. Обязательно нужно давать себе отдыхать — массаж, косметолог, шопинг, спорт — все, что приносит вам удовольствие и повышает устойчивость. Вам нужны ресурсы, чтобы продержаться 9-12 месяцев и желательно не угробить себя самого. От вашего состояния зависит исход борьбы, и если на середине пути помощь понадобится вам — это отвлечет ресурсы от помощи ребенку.
— Деньги
Сколько бы у вас не было денег, они имеют свойство быстро кончаться. Начинайте сразу относиться к ним аккуратно. По счастью, нам не потребовалось собирать средства на лечение, поэтому не буду рассказывать о том, чего не знаю.
— Связи/контакты
Если нет своих, обратитесь в фонды — они знают всех, а если не знают, то могут легко выяснить.
Врачи
На 2016-й год лучшими в Москве считаются Морозовская и Рогачева. В Блохина ложиться не советуют. В Израиле — «Шнайдер». Но все же где бы вы ни лечились, следите за тем что и как делают вашему ребенку. Заставляйте рассказывать, почему назначается тот или иной препарат, процедура. Читайте и обсуждайте с врачом ход лечения. Заведите папку или файл в который будете заносить ход лечения. Это поможет избежать ошибок. В любой стране врачи и медсестры ошибаются. Контроль и ответственность лежит на вас.
Психотравма ребенка
Длительное пребывание в больнице, постоянные, часто болезненные, процедуры, могут сформировать у ребенка психотравму. Для того, чтобы это не произошло, мы старались объяснять сыну, что происходит: «Мы боремся с бякой, поселившейся в его организме. По капельнице бегут солдатики, которые будут с ней бороться» По совету психолога купили медицинский набор, который отлично зашел — он лечил всех подряд, ставил уколы, капельницы и изучал микробов под микроскопом. Вполне возможно, что в более позднем возрасте понадобится какая-то психологическая коррекция, связанная с этим опытом, но все возможные превентивные меры нами были приняты.
Репатриация
Если у вас есть право на репатриацию — репатриируйтесь. В принципе, ваша задача проста — сделать все, чтобы повысить шансы на положительный исход лечения. Израиль — это повышение шансов за счет чуть более высокого уровня организации системы, очень сильного сестринского персонала, климата.
Право на репатриацию определяется законом. Его имеют лица, чьи отец, мать, дед или бабка родились от еврея или еврейки. Сбор доказательств лежит на вас.
Вы звоните в консульство, говорите, что у вас вот такая ситуация. Вам назначают удобную вам дату собеседования. На собеседовании говорите, что хотите вывезти ребенка на лечение. Вам дают визу: «Израиль создан для того, чтобы спасть евреев».
Медицинский туризм
Я категорический противник медицинского туризма. Стоит это чудовищных денег (мне озвучивали 3-6 000 долларов за сутки пребывания в больнице). Вокруг этого бизнеса вьется много «помощников», и вы никогда не поймете — действительно ли вас лечат или просто высасывают деньги. Конкретный пример. Мы шли по протоколу SIOPEL3. Предполагается, что в больнице вы проведете 4 дня в месяц. Врач решает, что нужно перейти на SIOPEL4 — это 12 дней в месяц. И вот вам вместо, предположим, 12 000 долларов надо заплатить 36 000. Оценить необходимость изменения лечения вы не в состоянии, и точно оценить, что вас не разводят — тоже. Кроме плановых госпитализаций бывают внеплановые. Организм после химии теряет иммунитет и превращается в питательный бульон для бактерий. Пневмония может убить так же, как и рак. Поэтому повышение температуры до 38,1 — показатель к экстренной госпитализации. В нашем случае это было один раз и, по счастью, это была вирусная, а не бактериальная инфекция. Но пять дней в больнице мы провели. Множим на деньги…
Чудеса, потусторонние силы и альтернативная медицина
Чудеса случаются. Чаще всего они случаются, если их планомерно готовить. За два месяца до диагноза я попросил заказать дела в ГАРФ по своей бабушке, которая в свое время была террористкой-социалисткой и не раз сидела в полиции. В последствии, я использовал эти документы для подтверждения права на репатриацию. Если у вас есть опыт общения или просто вера в потусторонние силы, то разумно их постараться привлечь на свою сторону. Что касается альтернативной медицины, то у вас просто не будет времени ее пробовать.
Полезные ссылки
Фонд «Подари жизнь»
Фонд «Справедливая помощь Доктора Лизы»
Морозовская больница
ФНКЦ
Клиника в Мюнхене.
Клиника Шнайдер
Клиника Sent-Luc
SIOPEL
